Flowers for Rett è il nome dell’iniziativa di Valeria Maceroni per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla Sindrome di Rett.
«Flowers for Rett in ametista e acciaio – spiega – è la collana che ho creato per sostenere la ricerca di una cura per tantissime persone nel mondo. L’ametista, oltre a richiamare il colore simbolo della sindrome di Rett, ha tra le sue tante proprietà anche quella di far fiorire la speranza in chi la indossa. Aiutateci anche voi a far fiorire la speranza. Un piccolo gesto per voi, un aiuto concreto alla ricerca per aiutare chi vive la crudeltà di questa malattia ogni giorno».
Per maggiori informazioni: pagina Facebook, numero di telefono 328 882 5951 e indirizzo email valeriamaceroni1974@gmail.it.
Cos’è la Sindrome di Rett
«La Sindrome di Rett è una patologia genetica dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità», si legge su airett.it, il sito Internet dell’Associazione italiana Rett.
«La Sindrome di Rett (Rtt) è un raro disturbo del neurosviluppo. È stata scoperta per la prima volta nel 1965, dal medico austriaco Andreas Rett, il quale a seguito di un’osservazione casuale, si rese conto che due bambine mostravano movimenti stereotipati delle mani molto simili tra di loro. Il pediatra dopo aver osservato queste due bambine, attenzionò ulteriori casi similari, pubblicando nel 1966, un articolo all’interno del quale delineava il profilo delle due pazienti. Tuttavia i suoi studi vennero ignorati per un lungo periodo di tempo.
Oggi la Rtt è conosciuta come la seconda causa di disabilità nelle femmine. A differenza degli altri disturbi dello sviluppo, questa sindrome colpisce quasi esclusivamente le femmine con un’indicenza di 1/10000. Per quanto rappresentino una rarità, sono stati ulteriormente evidenziati casi di insorgenza di tale sindrome anche nel genere maschile. Per quanto concerne le modalità di insorgenza della Rtt e le caratteristiche sintomatologiche, dopo un periodo di sviluppo prenatale e perinatae apparentemente tipico, tra i 6 e i 18 mesi di vita iniziano a manifestarsi sintomi similati a quelli che rientrano nella categoria diagnostica dei disturbi dello spettro autistico».
