«Aida ha la Sindrome di Rett, un mostro che giorno dopo giorno ti impedisce di camminare, di respirare e mangiare normalmente, costringe le tue mani a sbattere l’una contro l’altra fino a sanguinare, ti rende incapace di comunicare in qualsiasi modo se non con urla di gioia o di dolore». Inizia così l’appello di Eufrasia e Daniele, genitori di Aida, una bambina di Vasto, a finanziare la ricerca per la cura di questa malattia neurologica dello sviluppo.
«La Rett ti imprigiona in un corpo che non risponde. Vorresti correre ad abbracciare tua madre, prendere del pane dalla tavola, afferrare la palla con cui gioca tua sorella, ma non ci riesci. Vorresti mettere la mano sulla guancia per dire che ti fa male il dente, ma non puoi… non puoi neanche piangere quando sei disperato, raramente ci riesci. Eppure… nonostante tutto… Aida vive e sorride e cerca di baciarti. I suoi occhi trasmettono tutta la sua forza, il suo infinito desiderio di vivere, la gioia di essere amata. E noi? Noi lottiamo e speriamo e raccogliamo fondi perché una cura possibile c’è. Quattro persone l’hanno già ricevuta e se da sperimentale dovesse, speriamo al più presto, diventare un farmaco accessibile si malati di Rett, Aida potrebbe finalmente correre, mangiare e urlare al mondo che vivere, nonostante tutto, è un dono meraviglioso! La speranza è un dolore che non si arrende. Aiutateci a sperare».
Le donazioni si possono effettuare tramite la piattaforma Rettgive.com e sono destinate al Rett syndrome research trust (Rsrt), il fondo per la ricerca sulla sindrome di Rett.
