Si celebra oggi la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Da Marie Hélène Benedetti, presidente dell’associazione Asperger Abruzzo Onlus, riceviamo questa riflessione.
Fino al 2013 l’Autismo era identificato come un disturbo pervasivo dello sviluppo e la sindrome di Asperger veniva identificata come una particolare e specifica forma di Autismo. Aprendo il vecchio manuale diagnostico quindi avrei trovato la sezione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, e poi le varie categorie, fra cui quella della Sindrome di Asperger. Con la pubblicazione nel 2013 del nuovo “Manuale statistico e diagnostico delle malattie Mentali, DSM 5”, la Sindrome di Asperger è stata eliminata come categoria diagnostica: non c’è più. Questo perché la scienza ha valutato che l’autismo è costituito da caratteristiche che si distribuiscono nella popolazione con diverse necessità assistenziali, e con il nuovo manuale diagnostico sono stati inglobati tutti in una sola unica grande categoria, definita “Disturbi dello Spettro dell’Autismo”, che ingloba e comprende tutte le forme di autismo prima distinte.
La definizione “Sindrome di Asperger” quindi è stata sostituita con la nuova categoria “Disturbo dello spettro autistico di livello1, senza compromissione intellettiva e del linguaggio associata”. Per le persone Asperger, questo passaggio storico è stato fondamentale, perché ha dato loro la possibilità di rientrare pienamente a beneficiare di tutti i diritti della categoria di cui, in realtà, fanno parte.
Purtroppo, nello stigma popolare e a volte anche nella mancanza di preparazione di alcuni medici, si tende ancora a riconoscere solo l’autismo non verbale, associato a ritardi cognitivi e con bisogni intensivi maggiori, e questo continua a creare gravissime conseguenze per tutta la categoria dei soggetti con bisogni intensivi minori, ma non di certo privi di difficoltà e necessità.
Questa grande rivoluzione diagnostica ha anche, purtroppo, penalizzato tutte le persone autistiche prive di compromissioni, si sta scoprendo infatti che il mondo è popolato da persone neurotipiche e persone neurodiverse, entrambe possono avere disturbi associati alla loro neurotipicità, o alla loro neurodiversità, e nel caso degli ex Asperger senza sofferenza e necessità di supporto oggi non c’è più possibilità di diagnosticarle, infatti, una delle componenti del manuale diagnostico è quella della sofferenza per via della condizione, se non c’è sofferenza al momento della diagnosi, non c’è l’autismo, e questo è un grave problema, perchè non giustifica la persona che ha delle difficoltà ad adattarsi al mondo in cui viviamo e che oggi è solo a misura dei neurotipici.
Sappiamo bene che la diagnosi, per la maggior parte degli adulti, è un sospiro di sollievo, il perché di una vita diversa, di un comportamento diverso alla tipicità. Non avere diagnosi significa non poter capire come funzioniamo, e quindi non poterlo spiegare alle persone che ci circondano, significa dover fingere con centinaia di maschere sul viso per risultare adeguati alla società.
Moltissimi adulti hanno ritrovato benessere anche solo con la diagnosi, hanno salvato rapporti con il coniuge grazie alla consapevolezza, hanno salvato rapporti sociali capendo come far fronte alle loro difficoltà. Molti di questi adulti vengono diagnosticati con ansia sociale o depressione, e si chiudono in loro stessi inconsapevolmente, vengono farmacolizzati, quando a volte basterebbe la consapevolezza e conoscenza della loro condizione per vivere meglio. E’ dalla diagnosi con relativa conoscenza della propria condizione che molti sono riusciti a trovare un maggior benessere e una maggiore adattabilità
Quindi oggi, nella giornata mondiale della Sindrome di Asperger, vogliamo ricordare al mondo che l’Autismo non è solo sofferenza, non è solo compromissione, l’autismo è anche in quelli che ogni giorno sopportano in silenzio le difficoltà che il mondo non gli riconosce.
